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JEFA通信

件名: ☆☆☆ JEFA通信 vol.136   2017.12.9(土)発行
2017/12/09
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☆☆☆ JEFA通信 vol.136   2017.12.9(土)発行
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みなさん、こんにちは!

12月に入り、寒さも厳しくなってきました。
インフルエンザの季節でもあります。
うがい・手洗いを励行し、予防を心掛けましょう。

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〜CONTENTS〜

患者会からのお知らせ

1. 「第33回 製薬協 患者団体セミナー」参加レポート
2. 2017年度会費納入のお礼、ならびにお願い
3. JEFA活動報告と予定

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患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。


1.「第33回 製薬協 患者団体セミナー」参加レポート

テーマ:患者の視点を医療に活かす〜患者として今、出来ること〜
日時:2017.11.20.(月)13:00〜17:00
場所:経団連会館 5階「ルビールーム」
主催:日本製薬工業協会(製薬協)

講演1「患者支援団体として患者の視点を生かした27年間の取り組みから」

NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口 育子氏に
お話を頂きました。普段COMLでは一般市民に対し、より良い医療との
協働について市民講座(現在は大阪と東京で年に3度ほどそれぞれ
数回にわたって開催されている)などを開いたり、一般市民や
医療関係など講演活動をしたり幅広く働きかけをされています。

COMLの理念として、一人ひとりが「いのちの主人公」「からだの責任者」
賢い患者になりましょう。とし、医療と患者は対立の立場にはなく、
協働であり、活動の目的は「より良いコミュニケーション」である。
そのために、病気の自覚・自分の受けたい医療を考える・思いの言語化・
協働して治療を行う(コミュニケーション)・一人で悩まないを基本に、
新・医者にかかる10箇条(小冊子一冊100円)を作られた。

1) 伝えたいことはメモして準備
2) 話の始まりはあいさつから
3) よりよい関係づくりはあなたにも責任が
4) 自覚症状と病歴はあなたの伝える大切な情報
5) これからの見通しを聞きましょう
6) その後の変化も伝える努力を
7) 大事なことはメモをとって確認
8) 納得できないことは何度でも質問を
9) 医療にも不確実なことや限界がある
10) 治療方法を決めるのはあなたです

また、大人になってから急には賢くはなれない!との事から、
子供のうちから自分の言葉で伝えようと、子ども向け・
いのちのからだの10か条(一冊100円)

1) いのちとからだはあなたのもの
2) 食事・すいみん・手洗いー予防が大事
3) からだの変化に気づこうね
4) お医者さんには自分で症状を伝えよう
5) わからないことはわかるまで聞いてみよう
6) 自分がどうしたいかを伝えよう
7) 治療を受けるときはあなたが主人公
8) お薬は約束守って使おうね
9) みんな違いがあって当たり前
10) だれのいのちもとっても大切
も新たに作っている。

自分のからだ・病気への関心や医療者・医療現場への理解が深まれば、
広い視野で治療を見ることができ、医療へ対する批判ばかりではなく、
自分が出来る次のことは何かとの考えへと意識の変化が生まれる。
そして医療界や行政に対し一般の視点で意見を述べられる
‘患者・市民の委員養成’を始めているなどのお話がありました。


講演2「患者の声を代表して伝える患者団体の役割」

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表理事 森 幸子氏
患者としての視点を政策としてどう活かしていったら良いか?
という事でJPAは長年、難病対策に対する活動をし、そして個々の
不便さに対する訴えなどを伝えていく上で、患者会は地元や
個々の病気に密着した大きな役割を持っているとのことでした。

患者会の大きな3つの役割として
1) 病気を正しく知ること(病気を科学的に把握する)
→今では溢れるほどの情報が手に入る時代、自分にとって必要な、
 正しい情報の見極めが重要である。自分の病気をよく知り、
 医師に伝えるべきことを伝え、聞きたいことが聞ける。
 医師と共に病気に向き合う。
2) 病気に負けないように励まし合い、助け合う
→病気に立ち向かう勇気と病気と共に生活していこうという
 広い心を持つ。同じような体験をしてきたからこそ共感し合える
 仲間がいる事で、生きる勇気と希望につながる。
3) 本当の福祉社会をつくるために
→社会の支援と理解がなければ、病気に立ち向かうことは出来ないと
 考えるからこそ国や行政へと働きかける必要がある。
とのお話を頂きました。

今年度、他の勉強会でも「医療関係者とのコミュニケーションについて」が
テーマとして取り上げられており、難病など病気の程度に関係なく
医療関係者との関係について苦慮されている方が多くいる事が伺えます。
私たち患者会も会員様がより良い医療を受けて頂ける様に
こういった情報を逃さずキャッチし皆さまに情報提供を
していけたらと思います。


2. 2017年度会費納入のお礼、ならびにお願い

いつも会の運営にご協力いただきありがとうございます。

今年度の会費納入をいただきました会員の皆様、
ありがとうございました。
会員でまだ未納の方は、会費納入をお願いいたします。

当会は、会員の皆さまの会費により成り立っております。
ご理解・ご協力の程よろしくお願いいたします。


3. JEFA活動報告と予定

主な活動実績(2017年11月11日 〜 12月8日)
・メルマガ 11月度配信(11/11)
・「第33回製薬協 患者団体セミナー」参加(11/20)
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(11/26)
・エーザイ社 社内研修での講演(12/8)
・会報作成作業

今後の主な活動予定
・メルマガ定期配信
・スタッフ定例打ち合わせ(SKYPE)(12/17)
・会報作成作業

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\(^o^)/編集後記\(^o^)/

・今年も残すところ二十日余りとなりました。
 歳を重ねるごとに一年がどんどん短く感じられ、
 時の流れの速さになんだか寂しくもあります。
 
・今年も一年間メルマガをお読みいただきありがとうございました。
 少し早いですが、皆さん良いお年をお迎えください。

(文責:Yogi)

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  発行・編集:日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
  Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association(JEFA)
┌─────┐
│情報は  │ホームページ :http://www.ehlersdanlos-jp.net/
│命をつなぐ│メールアドレス:info@ehlersdanlos-jp.net
│手をつなぐ│
└─────┘
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